Au Québec, il n'existait aucune organisation pouvant venir en aide aux patients atteints de démences frontotemporales ou à leurs familles. Aucune structure spécifique visant à informer, promouvoir la recherche et amasser des fonds pour tenter de trouver une cure à
cette condition dévastatrice.
Déjà très pro-active dans le domaine, en septembre 2016 elle fonde la Société Québécoise d'Intervention pour les Démences Frontotemporales, organisme sans but lucratif dont elle est la Présidente.
En peu de temps, elle a organisé des activités de Levée de Fonds et a participé à de nombreux événements prestigieux regroupant intervenants, médecins et neurologues du Canada et des États-Unis.
Considérant son expérience personnelle importante avec la maladie, sa grande motivation, et son important et reconnu bagage scientifique, elle peut faire une différence dans sa communauté en fournissant une expertise riche en ce qui concerne les démences frontotemporales.